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Menina com doença degenerativa criada dentro de hospital tem alta e volta para casa após 12 anos: 'Mostrar o mundo para ela’, diz mãe

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Menina com doença degenerativa criada dentro de hospital tem alta e volta para casa após 12 anos: 'Mostrar o mundo para ela’, diz mãe

Maria Nicole foi internada em 2013 no Hospital das Clínicas de Uberaba aos 7 meses de vida para tratar uma pneumonia e nunca mais saiu ao ser diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal. Agora, com a condição mais estável, o tratamento domiciliar tornou-se possível. Após 12 anos no hospital, menina recebe alta e vai para casa pela 1ª vez em Uberaba Por mais de 4.300 dias, as salas e os corredores de um hospital de Uberaba, no Triângulo Mineiro, foram tudo o que Maria Nicole Fernandes da Silva conheceu como lar. Aos 12 anos, a menina pôde, enfim, voltar para casa, que deixou quando tinha apenas sete meses de vida, após ser diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). ➡️ Clique aqui e siga o perfil do g1 Triângulo no Instagram Na manhã de quinta-feira (26), o corredor principal do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (HC-UFTM) foi tomado por profissionais que, entre lágrimas e sorrisos, celebraram a despedida de Maria Nicole. A mais emocionada, sem dúvida, era Shirlene Fernandes, mãe de Maria Nicole, que esperou esse dia por anos. “É como se eu estivesse ganhando ela de novo, dando a vida para ela de novo. É uma ansiedade misturada com felicidade. Esse hospital se tornou minha segunda casa. Eu chegava aqui às 14h e só saía às 23h. Todo dia, todo dia, durante 12 anos”, contou, emocionada. Entre choro e sorrisos, profissionais do hospital se despediram de Maria Nicole TV Integração/reprodução Hospital se tornou a segunda casa da família Segundo a mãe, Maria Nicole nasceu sem apresentar problemas de saúde. Até os sete meses, se desenvolvia normalmente, como esperado para um bebê da mesma idade. Porém, em 2013, ela precisou ser internada no HC-UFTM com um quadro grave de pneumonia. Durante o tratamento da infecção pulmonar, veio o diagnóstico de AME, que explicou a perda de movimentos que a bebê já apresentava. Desde então, Maria Nicole iniciou o tratamento e não saiu mais do hospital. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara e degenerativa que afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo, como respirar, engolir e andar. Entenda mais sobre a doença abaixo. Maria Nicole recebeu atendimento multidisciplinar no HC-UFTM TV Integração/reprodução Maria Nicole não anda e tem os movimentos do corpo limitados. Ela também não fala, mas consegue compreender o que acontece ao seu redor, aprende e sente emoções. Por mais de uma década, recebeu atendimento multidisciplinar, com acompanhamento de fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeiras e médicos. A complexidade do caso e os altos custos do tratamento impediram que Maria Nicole deixasse o hospital aos 4 anos, quando poderia receber alta médica. Agora, segundo a pediatra Mariana Andrade Lopes Mendonça, com a condição mais estável, o tratamento domiciliar se tornou possível. “Ela vem ficando bem estável, não tem intercorrência, quadro infeccioso. Ela vai receber em casa toda a aparelhagem, a visita da equipe médica, da equipe multiprofissional. A mãe sabe cuidar muito bem dela. Ela vai entrar na rotina da família e seguir com os cuidados que ela recebe aqui.” No último dia de internação hospitalar da filha, Shirlene não conseguia conter o sorriso Loise Monteiro/TV Integração Maria Nicole vai conhecer o mundo lá fora Ao longo dos 12 anos, aniversários, natais e viradas de ano da família tiveram o ambiente hospitalar como cenário. Em 2019, a alegria chegou em forma de cachorro. Thor, um grande e amigável Golden Retriever, foi levado ao HC-UFTM pelo Projeto Pata Amiga. Foi a primeira vez que Maria Nicole viu e tocou em um cãozinho. Nos quatro metros quadrados da sala onde ficou internada, os dias comuns e os extraordinários se misturaram. Foram muitos os desafios e as superações, pelas quais Shirlene se diz grata. Agora, ela está pronta e ansiosa para viver o que vem pela frente, finalmente ao lado da filha, em casa. “Eu quero mostrar esse mundo para ela lá fora. Mostrar os passarinhos, o cachorro, o carro passando na rua. Eu acredito que, para ela, vai ser maravilhoso. Ela é muito curiosa. Eu estou confiante, feliz, ansiosa, tudo ao mesmo tempo”, finalizou. LEIA TAMBÉM: ‘Vitória’ no nome e na vida: conheça Kemily, que tem resultados positivos no tratamento de hidrocefalia Livro é lançado para ajudar tratamento de criança com doença degenerativa O que é AME? A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença rara, degenerativa e hereditária, que não tem cura. É causada por alterações no gene responsável pela produção da proteína SMN, que protege os neurônios motores. Sem essa proteína, os neurônios morrem e deixam de enviar impulsos nervosos da medula espinhal para os músculos. Isso interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar — podendo levar à morte. A doença é classificada do tipo 0 (com início antes do nascimento) ao tipo 4 (aparecendo na segunda ou terceira década de vida), conforme o grau de comprometimento muscular e a idade dos primeiros sintomas. A AME atinge 1 a cada 11 mil nascidos vivos Shirlene visitava a filha todos os dias, durante 12 anos TV Integração/reprodução ???? Siga o g1 Triângulo no WhatsApp, Facebook e X VÍDEOS: veja tudo sobre o Triângulo, Alto Paranaíba e Noroeste de Minas

Publicada por: RBSYS

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